Equilibrio

Teletón: "Ver a su hijo hundirse en la enfermedad es inhumano"

Laurence Tiennot-Herment es presidente de la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) que organiza cada año el Teletón. Con motivo de la edición de 2014, que tendrá lugar los días 5 y 6 de diciembre, nos cuenta sobre su lucha contra la enfermedad que le quitó a su hijo. La pelea de una madre, la lucha de una vida.

"La enfermedad de mi hijo fue diagnosticado en abril de 1987, cuando tenía tres años y medio Recuerdo bien el neurólogo que, después de algunas pruebas, tenía las palabras." Su hijo tiene un poco de miopatía " Cuando le pregunté si era serio, me dijo que no sabía, que veríamos de acuerdo con los resultados del análisis de sangre, que la incertidumbre es peor que cualquier otra cosa. km que separaba mi casa desde el hospital, que se precipitó a los libros de medicina que tenía en mi biblioteca. Cuando leí el doble página a la enfermedad de miopatía, que no sabía nada, estaba lívido En un segundo estado, se indicó que la esperanza de vida era de 15 a 20 años.

Una semana más tarde, mi doctor vino, una tarde, sin su mochila, para anunciar los resultados del análisis de sangre. Me llevó a un lado para confirmar que era Duchenne myopathy *. Aún puedo ver a Charles-Henri con su pijama azul cielo con elásticos rojos. No tenía ningún signo visible de la enfermedad, excepto que no era muy flexible y fácilmente fatigable. Y le dicen que no hay nada que hacer, que se irá. No pude escucharlo Este anuncio fue un drama, un tsunami. Todos nuestros rumbos han cambiado. Luego hubo un período difícil: el anuncio a la familia, a los amigos, a la escuela ... ¿Cómo hablar de eso? Traté de proteger a mis padres, que habían perdido a mi hermano a la edad de 9 años de cáncer. Cuanto más tenía mi hijo síntomas, como caídas, que eran cada vez más frecuentes, más tenía que explicarle la gravedad de su enfermedad. Sin mencionar la muerte, era simplemente imposible.

Desde 1989, entré en el modo "combate". Mi hijo estaba caminando duro. El fisioterapeuta comenzó a invadir nuestras vidas, las consultas se multiplicaron, el aparato también ... Invertí 100% para mi hijo, dejé de trabajar unos años más tarde y también me divorcié. Me inscribí en muchas conferencias y congresos para informarme y saber la verdad. También me acerqué al AFM para convertirme en un embajador en el terreno para ayudarlos a recaudar fondos y avanzar en la investigación. La primera teletón tuvo lugar en 1987, pocos meses después del diagnóstico de la enfermedad de mi hijo, pero preferí apagar mi TV y hacer el avestruz. Me dije que mi hijo nunca estaría en una silla de ruedas como estos niños detrás de mi pantalla.

El 3 de junio de 1990, Charles-Henri nunca logró encontrar su equilibrio y caminar. Tenía 7 años, me miró con sus hermosos ojos azules y dijo: 'Mamá, no me puedo levantar'. Y aquí debemos permanecer sonrientes, decirle 'no te preocupes cariño' cuando colapsamos por completo. Luché para abrirle todas las puertas por su educación, para ir al restaurante, para obtener ayudas técnicas ... Pero no fue lo peor. Estar en acción, luchar contra un obstáculo identificado, te permite aferrarte. Pequeños triunfos hacen bien. Lo que es realmente insoportable es el sufrimiento moral y psicológico. Ver a su hijo hundirse en la enfermedad y no poder hacer nada es inhumano. La impotencia frente a la enfermedad que matará a su hijo es horrible. Sufrimos terriblemente Una parte de nosotros está saliendo gradualmente.

Pero debemos seguir luciendo bien. Recuerdo momentos terribles como esta consulta con el cardiólogo que no augura nada bueno. En el camino de regreso, vi a mi hijo en el espejo retrovisor. Sospechó que algo estaba mal, pero simplemente me preguntó: "Mamá, ¿cómo estás?" Tuvimos que fingir, aferrarse a cosas muy mundanas como lo que le agradara a cenar. Pero dentro de mí, estaba destrozado. Tuve que fingir por él, incluso si estaba devastado. En general, se habló poco de la enfermedad juntos. Si los padres aguantan la lucha contra la enfermedad, los niños se construyen con ella. Mi hijo también tuvo el don de ver solo lo positivo, tenía una impresionante capacidad de ser optimista. Incluso la silla, él pensó que era grande, por ejemplo, para pasar a todo el mundo en las colas en Disney!

Con los años, he invertido más en el AFM.Después de coordinar acciones en el campo, luego participé en lo que se llama "delegación".Se trata de acompañar y representar a las familias. Me uní a la junta directiva en 1997. Me convertí en vicepresidente en 2000 y luego en presidente en julio de 2003. Mi hijo murió el 30 de octubre del mismo año, a la edad de 20 años. Desde entonces, ya no vivo, sobrevivo. Intento hacerme útil al llevar a cabo mi tarea porque el asesino de mi hijo todavía está funcionando. Es la pelea de tu vida. "

* Esta es la enfermedad neuromuscular más común de origen genético. Se caracteriza por un debilitamiento progresivo de los músculos y el tronco, lo que resulta en una incapacidad motora y cardio-respiratoria severa.

Mas información : 

Para leer también:
- Si el Teletón no existiera ...

Mira el video: Karlita - Teletón 2008

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